Wat is autisme?

Als je hierop Googelt krijg je het volgende antwoord:
“Autisme is de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, in de zintuiglijke prikkelverwerking en op het gebied van filteren en integreren van informatie.”
Een hele mond vol.

Diagnose

Om gediagnosticeerd te worden met autisme, zijn in de DSM 5 (handboek voor psychische stoornissen) criteria opgesteld; verkort zijn deze:
De diagnose ‘autismespectrumstoornis (ASS)’ wordt gesteld wanneer je voldoet aan alle kenmerken genoemd in domein A en 2 van de 4 kenmerken in domein B.
A. Blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie, zoals blijkt uit:

tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid
tekorten in het voor sociale omgang gebruikelijke non-verbale communicatieve gedrag
tekorten in aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties

B. Beperkte zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten, zoals blijkt uit:

stereotype of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak
hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen
zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn
over- of onder reageren op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor zintuiglijke aspecten van de omgeving

Deze informatie kun je terugvinden op de site van de NVA. Ook in de hulpgids staat informatie.

Uniek persoon

Autisme is levensbreed omdat het in alle aspecten van je leven merkbaar kan zijn: thuis, werk, relaties, vrije tijd, enz. Dit betekent niet dat je op alle levensgebieden moeilijkheden ervaart. Als je een partner hebt die jou begrijpt en rekening met je houdt, ervaar je in je relatie misschien geen hinder. Terwijl je op je werk wellicht vastloopt omdat daar meer van je verwacht wordt dan lukt. En misschien koppel je na de diagnose alles wat je doet en denkt aan autisme. Of doen andere mensen dat. Maar je bent zoveel meer, ieder persoon met autisme heeft ook zijn eigen setje eigenschappen.

Mensen met autisme, autistische mensen, autisten

Sommige mensen zeggen ‘mensen met autisme’, anderen geven de voorkeur aan ‘autistische mensen’ en weer anderen zeggen ‘autisten’.
Met person-first language (‘mensen met autisme’, ‘ik heb autisme’) geven mensen aan dat ze meer zijn dan alleen hun autisme.
Met identity-first language (‘autistische mensen’, ‘ik ben autist’) geven mensen aan dat autisme onlosmakelijk deel uitmaakt van wie ze zijn.
Voor sommigen hangt dit taalgebruik samen met hoe zij over autisme denken, anderen hechten er niet veel betekenis aan. Zelf gebruik ik ‘mensen met autisme’. Ik heb in de loop der jaren veel mensen met autisme gesproken en iedereen is uniek.

Verklaringen autisme

Er wordt door wetenschappers al jarenlang onderzoek gedaan naar autisme. Toch is nog altijd niet bekend wat autisme nou precies is.
Toen ik me voor het eerst (rond 2006) in autisme ging verdiepen, werden drie verklaringen voor autisme uitgelegd:

Gebrekkige Theory of Mind (TOM)
Het moeite hebben om zichzelf in het perspectief van de ander te verplaatsen;
Filmpje
Moeite met Executieve Functies (EF)
Problemen in planning, initiatiefname en flexibiliteit;
Filmpje
Gebrekkige Centrale Coherentie (CC)
Moeite met losse prikkels samen te voegen tot een betekenisvol geheel.
Filmpje

Deze verklaringen over autisme hebben mij een beter inzicht gegeven in de denkprocessen en het gedrag van mensen met autisme. Er blijven echter nog veel onduidelijkheden en onopgeloste vragen. Ik kan niet al het gedrag dat ik zie verklaren vanuit TOM, EF of CC.

Nog veel onbekend

In de loop der jaren heb ik heel wat trainingen en lezingen gevolgd en boeken gelezen waarbij autisme verklaard werd. Er is niet één waarheid. Kijk vooral naar welk model jou helpt.
Namen die bij mij naar boven komen in willekeurige volgorde:

Colette de Bruin: dit is autisme;
Peter Vermeulen: contextblindheid en het voorspellende brein;
Vera Helleman: de kracht van autisme
met o.a. het ontbreken van ik-referentie;
Martine Delfos: autisme als vertraagde ontwikkeling;

Deze opsomming is niet compleet. En het doet mij in ieder geval beseffen: ‘hoe meer ik weet over autisme, hoe meer ik besef hoe weinig ik weet over autisme’.

Op dit ogenblik is er nog geen enkele theorie die erin slaagt om alles van autisme te verklaren.
Wil je meer over diverse theorieen lezen, klik dan hier.

Wat zie ik in de praktijk?

Er is goed onderzoek nodig om de diagnose vast te kunnen stellen. Maar waar lopen mensen met autisme in de praktijk vooral tegenaan? Wat ik veel zie is:

Spanning/stress
Door de andere manier van informatieverwerking zaken niet begrijpen of niet begrepen worden.
Het goed willen doen en mede daardoor het lastig vinden om grenzen aan te geven.
Vermoeidheid, een alles overheersende vermoeidheid. Waardoor op het oog simpele dingen soms onverwacht ingewikkeld kunnen worden om te doen.
Chaos in het hoofd
Moeite hebben met het bewaren van overzicht. Wat moet ik eerst doen en hoe lang duurt dat dan?
Sociale interactie met anderen.
Hoe gaat een ander reageren, wat kan ik zeggen in een situatie. Soms lijkt het dat je het nooit goed kunt doen, je wordt altijd verkeerd begrepen. En dat geeft weer veel spanning…

Dit zijn een paar zaken die ik regelmatig tegen kom. Het is natuurlijk niet compleet en uiteindelijk voor iedereen anders. Waar loop jij vooral tegenaan?

Meer tips

In mijn nieuwsbrief over dit onderwerp heb ik nog wat (literatuur)tips en heb ik het over de acceptatie na de diagnose Autisme.